Conoce el proyecto

El proyecto nació de una primera llamada de Francisco Santiago (Padre de Martina) a Dani Rovira planteándole la idea de ir a Roma en bicicleta, saliendo desde Barcelona, para ver al Papa y, durante la travesía, intentar para dar visibilidad al Síndrome de Rett y recaudar fondos para su investigación.

El proyecto cobró envergadura y se fue uniendo gente, y durante esta travesía, y casi sin planearlo ni pretenderlo, se llevó a cabo el rodaje de `Todos los Caminos´ una película documental, dirigida por Paola García Costas, protagonizada por Dani Rovira, Francisco Santiago, Germán Torres, Martin Giacchetta, Clara Lago, Marina Maldonado, Martina y Daniela Santiago, Juanjo Gallego, y Manuel Jerez,

¿Qué es el Rett?

El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a niñas (1 de 10.000 nacidas vivas). Se calculan en España unas 2.700 afectadas, consideradas enfermedad rara o de baja prevalencia. Son niñas que nacen sanas, pero entre los 12 y 18 meses sufren una mutación genética en el cromosoma X y les impide tener el control de su cuerpo y con un espectro autista severo. No hablan, muchas no andan, tienen graves problemas de comunicación, sufre epilepsia, escoliosis, problemas digestivos, trastornos del sueño y un largo etc… El avance progresivo de la enfermedad las hace dependientes, el deterioro cognitivo y motor es tal, que son consideradas plurisdiscapacitadas.

Este proyecto va destinado a la Asociación Princesa Rett, Asociación Sin Ánimo de Lucro, formada por familias cuyas hijas están afectadas por esta enfermedad.

¿En qué consistió Objetivo Rett?

Objetivo Rett consistió, como anteriormente comentamos, en recorrer la distancia que hay entre Barcelona y El Vaticano en 12 días, con el fin de conseguir difundir y recaudar fondos para la Investigación del Síndrome de Rett.

En esta épica nos participó el conocido actor Dani Rovira, quien no dudó un momento en ponerse nuestra armadura y luchar codo con codo con nosotros. Después de haber realizado la Titán Desert para dar visibilidad a la causa “Freno al Ictus” y el Ironman de Barcelona para apoyar a la Esclerosis Múltiple, en esta ocasión se enfundó el maillot contra el Síndrome Rett. También contamos con el mejor preparador físico de este País, Martín Giacchetta, nombrado por FIBO entrenador personal del año, con más de 20 años de experiencia en el mundo del entrenamiento personal. Ha cruzado la meta de once maratones y diez triatlones de distancia Ironman en todo el mundo. Cruzó a nado el Estrecho de Gibraltar, finalizó en dos oportunidades la Titán Desert, recorrió Europa con su bicicleta y cruzó la Cordillera de Los Andes y parte del Desierto del Sahara corriendo. Nuestro tercer guerrero es bombero, se llama Germán Torres, deportista aficionado, con todos los conocimientos de topografía, mecánica de bicicletas y cuatro retos conseguidos para nuestras PrincesaRett, (Madrid-Alicante en NON STOP, Pamplona-Cadaqués, Badajoz-Barcelona y Alicante-Lisboa en tres días). Por último, Francisco Santiago, papá de Martina “Mi Princesa Rett” una preciosa niña de cinco años que padece Síndrome de Rett. Teniendo como único Objetivo en la vida intentar curar a su pequeña, su mujer y él crearon la Asociación PrincesaRett.

Esta aventura de Solidaridad y Visibilidad de una enfermedad de baja prevalencia o rara nos hizo llegar al Vaticano, donde nos recibió el Papa Francisco en audiencia y así nos hicimos, de forma simbólica, los mensajeros del Rett, llevando las cartas de las familias que apelan a la fe y la esperanza por conseguir un Final Feliz para estas Princesas.

¿Qué es Mi Princesa Rett?

Mi Princesa Rett es una asociación sin ánimo de lucro, formada para recaudar fondos y apoyar la Investigación que se lleva a cabo en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, también se encarga de difundir y velar por el bienestar de las personas afectada con el síndrome de Rett.

Está fundada por la familia Santiago Maldonado, papás y hermana de Martina, que a la edad de 13 meses se le diagnosticó la enfermedad, cuando sus padres notaron que no se ponía de pie, no balbuceaba una palabra y sonreía mirando a la luz y al techo sin motivos.

Un Neurólogo Pediátrico se aventuró a diagnosticar que Martina padecía Autismo, cuyo diagnóstico no convenció los papás de Martina.

Tras investigar sobre el autismo, esta familia encontró algo más que esa enfermedad diagnosticada primeramente y decidieron tomar la opinión de un segundo Neurólogo Pediátrico, el cual le realizó a Martina una prueba genética.

Tras tres meses de agonía, el 14 de Febrero de 2013, el mundo se vino abajo para la familia Santiago Maldonado, a Martina le habían diagnosticado Síndrome de Rett.

Es así como Francisco y Marina descubrieron que en Barcelona había un equipo de investigación para curar a Martina, pero con el impedimento que en estos casos se encuentran las familias con problemas de este tipo, el maldito dinero.

Desde entonces Francisco, Marina y Daniela, la primogénita de la familia, luchan día a día por curar a Martina y para que la investigación no pare, creando eventos, vendiendo camisetas, pulseras…

Testimonio de Francisco Santiago sobre la enfermedad.

“Es la enfermedad más cruel que le puede pasar a una persona. Una enfermedad que te hace envidiar cualquier otra, una enfermedad que le va robando la vida a mi hija sin poder hacer nada y viendo como cada día ella se va perdiendo la esencia de la vida. Imaginen una orquesta de músicos donde todos ellos saben tocar perfectamente sus instrumento y estos están perfectamente afinados, pero el director de orquesta no sabe dirigirlos y tocan descoordinadamente. Ese es el cuerpo de Martina, ella no puede andar, no puede hablar, no controla su cuerpo aún siendo consciente de muchas cosas, sufre epilepsia, trastornos del sueño, crisis de llantos y risas, tiene problemas de espaldas (escoliosis) y muchos problemas digestivos…

A qué destinamos lo recaudado

Todos los fondos recaudados van íntegros al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, con el fin de apoyar a la investigación y proporcionar a estas princesas la calidad de vida que merecen.

Estas acciones están enfocadas, además de la difusión del síndrome de Rett, a la captación de fondos para contribuir al desarrollo de la investigación.