El próximo septiembre lo daremos todo en la Quebrantahuesos en favor de Proyecto Alpha, la Asociación de Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos.

Conoce el proyecto

Quienes ya nos conocéis bien, sabéis que una de nuestras pasiones es el deporte. Poder ligarlo con causas solidarias que nos permitan ayudar a los que ayudan, nos llena de satisfacción. Por ello queremos contaros que abrimos una nueva campaña muy especial: ¡nos vamos a la Quebrantahuesos 2021!

Y lo hacemos en favor de Proyecto Alpha, una asociación Española sin ánimo de lucro creada para ayudar a afectados y familiares que padecen de distrofia muscular de cinturas. Se trata de una enfermedad neuromuscular degenerativa que afecta a la musculatura próxima a la cintura pélvica y escapular.

Desde Proyecto Alpha han puesto en marcha la campaña de recaudación de fondos «Nunca dejes de moverte». El dinero recaudado se destinará íntegramente a cubrir los gastos de fisioterapia de los afectados, ya que esta resulta esencial para mejorar su calidad de vida y ralentizar el avance de la enfermedad, siendo la deambulación uno de los factores de inclusión para participar en los ensayos clínicos.

Marcha cicloturista Internacional Quebrantahuesos (QH)

Para darle visibilidad a este proyecto y ayudar en la recaudación de fondos, hemos decidido volver a la carretera con nuestras bicis y lanzarnos a un nuevo reto deportivo y solidario: la Quebrantahuesos

Se trata de una de las pruebas cicloturistas para aficionados más exigentes del panorama deportivo. Con salida y meta en Sabiñánigo (Huesca, España), es ya un referente en Europa y la marcha más importante de España. Cuenta con dos recorridos posibles: la Quebrantahuesos Gran Fondo con un total de 200 kilómetros que incluye cuatro puertos de montaña y la Treparriscos Medio Fondo, con 85 kilómetros y dos puertos de montaña.

Un equipo muy especial

Estamos muy contentos y motivados, pues hemos formado un equipo del que no podríamos estar más orgullosos. Nuestro patrono y gerente de la fundación Daniel Solano volverá a subirse a la bici junto a nuestro admirado Ramón Arroyo, la triatleta Sara Pérez Sala, el actor Juanlu González, el periodista Fernando Timón y Oriol Fuster, padre de dos niños afectados y cofundador de Proyecto Alpha.

Juntos y juntas daremos lo mejor de nosotros mismos el próximo 18 de septiembre en la Quebrantahuesos y la Treparriscos para dar visibilidad a Proyecto Alpha y a su necesaria labor.

Tú también puedes colaborar

Queremos vivir contigo toda la experiencia, por lo que iremos compartiendo en nuestras redes sociales entrenamientos, progresos y momentos especiales durante la preparación para esta dura prueba.

Nosotros pedaleamos, pero tú también puedes poner tu granito de arena para apoyar esta causa solidaria haciendo un donativo puntual del importe que tú quieras o haciéndote socio o socia de la Fundación Ochotumbao.

También puedes ayudar a los que ayudan compartiendo esta campaña en tus redes sociales con amigos y conocidos. Seguro que entre todas y todos llegamos a muchas personas y podemos conseguir los fondos suficientes para mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad tan poco conocida.

¡Gracias por estar ahí!
Y gracias también a los colaboradores del proyecto: Sprinter, Gafas EOS y Consorci Sanitari del Maresme

A qué destinamos lo recaudado

Todos los fondos recaudados con esta campaña solidaria están destinados a Proyecto Alpha, una asociación Española sin ánimo de lucro creada para ayudar a afectados y familiares que padecen de distrofia muscular de cinturas por déficit de alguna de las proteínas que forman el complejo Sarcoglicano Tipo: Alpha, Beta, Gamma y Delta.

Fue constituida en agosto de 2018 y desde entonces no han dejado de luchar por dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria para la que de momento no existe cura. Sus objetivos principales son: crear un registro de afectados, promover la investigación y sensibilizar a la población mostrando la realidad de aquellas personas que la padecen y sus familiares.

Desde la Fundación Ochotumbao queremos apoyar concretamente su proyecto de concienciación «Nunca dejes de moverte»

La situación de alerta sanitaria causada por el COVID-19 está afectando considerablemente la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y a su entorno inmediato. Este grupo de patologías requieren de una atención multidisciplinar continuada, como la rehabilitación médica, uno de los pocos tratamientos disponibles para las personas con enfermedades de este tipo.

En el contexto de esta crisis y ante la situación de vulnerabilidad de la asociación, los afectados muestran un empeoramiento significativo en su calidad de vida, mostrando síntomas que se manifiestan con dolor, rampas, retracciones musculares, caídas más frecuentes, y dificultad en algunos movimientos que antes podían realizar.

El objetivo es recaudar 50.000€ para garantizar la fisioterapia de los afectados de Proyecto Alpha, entre los que se encuentran niños y adultos, y poder ofrecer el programa de fisioterapia de manera continuada en 2021.

Objetivos del programa de fisioterapia

  • Evitar la progresión de la pérdida de fuerza y masa muscular
  • Ralentizar la progresión de contracturas musculares y deformidades de las articulaciones.
  • Ayudar a prolongar la deambulación el máximo tiempo posible y garantizar un mejoría en las funciones sistémicas.
  • Mantener y mejorar la función respiratoria y evitar complicaciones.
  • Estimular la independencia y funciones físicas.

«Proyecto Alpha nace porque no queremos ver que nuestras sonrisas se apagan cada día y aún menos, las de los más pequeños. Porque no nos resignarnos a que la enfermedad nos robe el protagonismo de nuestras vidas para ser los espectadores de ella. Porque queremos encontrar la cura, para cambiar la sentencia de la enfermedad. Por todos estos motivos, luchamos cada día con la esperanza de cambiar el final.«