No te pierdas el Half Ironman solidario por "La lucha de Abril"

Conoce el proyecto

El próximo domingo 13 de diciembre de 2020, desde la Fundación Ochotumbao realizaremos en Murcia La ‘Half Ironman Murcia Solidario’ en colaboración con Ramón Arroyo y Clickche Comunicaciones en beneficio de la ONG La Lucha de Abril.

La ONG La lucha de Abril es una organización que tiene por objetivo dar visibilidad a la Paraparesia Espástica del tipo 52, una enfermedad de base genética catalogada como ultra rara con la que ha sido diagnosticada Abril, una niña de 4 años. El objetivo de esta ONG es dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para investigación y diferentes terapias. Desde Fundación Ochotumbao queremos sumarnos a la causa, por ello hemos lanzado un evento deportivo con el que ayudar a cumplir dichos objetivos.

¿Qué es la Paraparesia Espástica del tipo 52?

Se trata de una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético que no tiene tratamiento ni cura. Muestra numerosos síntomas complejos, pero los principales son:

  • Déficit cognitivo
  • Falta de habla
  • Ataques de epilepsia
  • Espasticidad progresiva en el tren inferior

Esta enfermedad la padecen únicamente 30 niños en el mundo, incluyendo entre ellos a Abril, que es la única persona en España que la sufre. En este vídeo podéis conocer a la pequeña Abril y a su valiente familia:

También podéis escuchar esta emocionante entrevista que Ramón Arroyo le hace a Jesús, el padre de Abril, en RTVE.

Un evento deportivo y solidario para Abril

El Half Ironman Murcia Solidario por “La Lucha de Abril” será un evento deportivo privado debido a las circunstancias actuales derivadas del Covid-19. Estará encabezado por Ramón Arroyo, querido amigo de Fundación Ochotumbao, deportista solidario con Esclerosis Múltiple, escritor del libro “Rendirse No Es Una Opción” y en cuya historia se inspiró la película “100 Metros”. Además, lanzó una frase a modo de hashtag con la que podríamos definir esta aventura: #Rendirsenoesunaopción.

A la prueba también se unirán cuatro amigos más de la familia Ochotumbao que se han sumado al proyecto, así como Jesús Merino, el padre de Abril. Todos acompañarán a Ramón en algún momento en este medio Iroman para apoyar la causa que, por supuesto, garantiza el cumplimiento de la normativa vigente del Covid-19.

El evento será posible gracias a las empresas colaboradoras: UCAM, Bodegas Juan Gil, Iveco, Gobik, Joma, Suunto, Kia, Luck, Anser-Font, Aguas de Jumilla y Granate Laboratorio.

 

half triatlon solidario

A qué destinamos lo recaudado

Los fondos recaudados serán destinados a la ONG La lucha de Abril. Entre todos impulsaremos el trabajo de un grupo de investigación de la UAB que busca un tratamiento para la paraplejia espástica de tipo 52 (SPG52), por lo que Abril estará más cerca de alcanzar un tratamiento definitivo.

¿Quieres colaborar? Te damos dos opciones: ¡donaciones y subasta benéfica!

Para formar parte de este proyecto, hemos abierto una campaña a favor de la recaudación de fondos, dando la opción de realizar el ingreso desde esta misma página o a través de una transferencia bancaria solicitando el número de cuenta de la Fundación en info@ochotumbao.org.

Otra manera de colaborar muy divertida será a través de la subasta benéfica que se llevará a cabo el próximo 16 de diciembre en EBAY con algunos objetos de nuestros fundadores Clara Lago y Dani Rovira, otros del propio Ramón Arroyo y algunos más de otros amigos de la Fundación como Alberto Contador, Team Movistar, etc.