La iniciativa logra recaudar 20.655,16 euros que serán destinados a apoyar proyectos de investigación de esta enfermedad

Caminar hasta el fin del mundo tiene recompensa; en este caso, por un importe de 20.655,16 euros. Esta es la cantidad que hemos conseguido recaudar a través de la campaña FinisteRett para la causa de la Asociación Mi Princesa Rett. Todo ello gracias a 65 colaboradores que han realizado su aportación solidaria.

Hace unos días hacíamos entrega del cheque a los responsables de la asociación, la cual supone toda una inyección para que puedan continuar con su labor. En concreto estos fondos irán destinados a dos proyectos de investigación en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona. Se trata del único hospital donde se investiga el Síndrome de Rett y, además, lleva a cabo terapias específicas que son fundamentales para mejorar la calidad de vida de estas princesas.

Proyectos “hasta el fin del mundo”

El proyecto de la Fundación para apoyar a esta asociación surgió en 2017, aunque Dani Rovira ya había iniciado su colaboración en 2013. Con solo 13 años esta joven fue diagnosticada de una enfermedad rara o de baja prevalencia: el Síndrome de Rett. Desde el momento en que conocimos su historia quisimos sumarnos a esta causa y nos pusimos en marcha; además, literalmente.

En primer lugar, Dani Rovira y Francisco Santiago (padre de Martina) partieron en bicicleta hasta llegar a Roma, una aventura que fue filmada por la directora Paola Costas y terminó plasmada en el documental ‘Todos los caminos’.

Más adelante, el pasado junio de 2021, volvimos a recorrer un nuevo camino para llegar “hasta el fin del mundo”, esta vez con la campaña FinisteRett. Miembros de la Fundación Ochotumbao y la Asociación Mi Princesa Rett pedaleamos y caminamos a través de 10 etapas del Camino de Santiago para visibilizar esta enfermedad.

Por un lado, el equipo de madres y amigas de Mi Princesa Rett recorrieron el Camino Francés a lo largo de más de 100 kilómetros hasta la Plaza del Obradoiro. Al cabo de ocho días se unieron al equipo de padres y amigos, con Dani Rovira, Francisco Santiago y Martín Giacchetta, que recorrieron a su vez la Vía de la Plata para llegar a un mismo destino: FinisteRett. Próximamente saldrá a la luz el documental Hasta dónde irías que recogió todo este viaje, dirigido por Alejandro Puzzo.

Qué es el síndrome de Rett

El síndrome de Rett es una enfermedad neurológica que se desarrolla principalmente en niñas que nacen sanas y, entre los 12 y 18 meses, sufren una mutación genética en el cromosoma X. La enfermedad afecta a la movilidad y control de su cuerpo y les provoca un autismo severo, además de una dependencia total, ya que el progresivo deterioro cognitivo deriva en una pluridiscapacidad.

En España padecen esta enfermedad unas 2.700 niñas, las cuales sufren graves problemas como hablar, caminar o comunicarse. Además, les provoca problemas tales como epilepsia, escoliosis, problemas digestivos y otros muchos trastornos. La Asociación Mi Princesa Rett trabaja para mejorar la calidad de vida de estas chicas, cubrir sus necesidades y recaudar fondos para la investigación.

Queremos dar las gracias a los colaboradores del proyecto: Junta de Extremadura, Ayuntamiento de Mérida, Goya, Fitbit, Mercedes, Gobik, Kía, Oakley, Orbea, 226ERS y Boyer.